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敍事醫學
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標題:生命的溫度二部曲  作者:內科 林慈珍專師 寫作日:2021

生命的溫度二部曲


                       內科專師林慈珍


讓愛無憾


    窗外的水蛙呱呱叫,夜顯得特別寧靜,我翻來覆去沒有一點睡意,也許是翻身次數太多,先生按耐不住問我為何不趕緊入睡,對於非醫療背景的他,我只能回答太熱所以睡不著,但其實我是因為今天在工作中做了四道人生(1)的引導,正在思考接下來該怎麼繼續做。


    陳伯80來歲,是血液透析室的模範生,九年來風雨無阻每週三次準時來院報到,年輕時以開小店為業,育有三子,過世前二兒子為主要照顧者。陳伯於2016年的透析常規X-ray檢查中,發現左上肺葉疑似癌症病灶,經與胸腔科會診後,醫師以疑似肺癌與家屬討論如何後續治療,但由於病人年事已高,經討論後決定不進行任何介入措施,將採緩和療護(2)來照顧病人。最近(2020年冬),陳伯呼吸費力情況加重,嗜睡情況也越來越長,雖然如此,但叫喚可醒,意識仍舊清楚,可以明確說出每位透析室護理師的名字。


    昨天是我這一年來第二次做四道人生引導,過去的模式都是我單獨引導家屬沒有讓護理人員參與,昨天在天時地利人和的契機下,我在bedside直接引導了四道中的道愛跟道謝。家屬是陳伯的二兒子,年紀約50來歲,本身是一位高知識分子,退休後剛好陳伯生病,因此照顧陳伯的工作就落在住附近的他身上,平時父子兩人相處相當有趣,關係也十分緊密。陳伯在2020年末病情惡化相當迅速,因此,兒子在某次透析中突然諮詢了我一些狀況發生時的處理方式,他告訴我,他直覺爸爸就快離開了,他跟家人已經都有心理準備,叫我不要擔心。我思考了一下後拋出了兩個問題,我說:「我知道你們準備好了,但準備好,就真的準備好了嗎? 想請問你,有跟爸爸說你愛他嗎?有曾對父親表達他這一生為家庭付出的感謝嗎?」。空氣瞬間凝結,這位鐵漢兒子兩行熱淚直直落下,舉手請我不要再說下去。當下,我懂他悶在胸口的心情,也沒有繼續說下去(因為我自己也哽咽)。評估完病人、確認病人沒有問題後,我就繼續一天的工作。


    一小時之後,家屬來護理站找我,我當下決心切入重點,講述四道的精神。我告訴家屬,曾經我遺憾過,因為我沒有機會對養育我六年的父親說感謝,正因為如此,我不能讓他有遺憾,講到這裡我哽咽、他流淚滿面,護理人員全部一片寂靜,此時桌子上多出來一疊衛生紙,似乎鼓勵著我繼續說下去。我接著說:「人要離開今生的軀殼前會經歷一段痛苦的歷程,此時家屬的角色就會變得很重要,我們要讓即將離去的人了解自己這一生的價值,使其能安心的離開。」我告訴他,這樣做是在療癒病人與家屬,讓生死兩相安。語畢我們哭成一團、互相鼓勵,最後,我希望他嘗試照著我的模式引導年邁的母親及其他手足,真切的向父親表達這一生的愛與感謝,確實做到「讓彼此沒有遺憾」。


     回頭想想,真正準備好並不表示發生的當下不會措手不及,但如何在面臨死亡的過程中引導家屬面對疾病末期的到來,從專業角度看,是必須被學習的,推動透析安寧是我一直想要做的事情,唯有如此,病人才會真正獲得善終及尊嚴。


 


生死相安


    今早踏入透析室,我看到了那張空蕩蕩的床位,其實早在三天前,我就知道那張床的主人不會再回來了,查房查到一半,正如我的預期陳伯的兒子來找我了。他可能不知道,這三天的日子對我來說很是煎熬,我擔心有不尋常的變化,而這不尋常的變化也真的發生在週末的前一個晚上。見到了我,兒子希望能夠跟我談談,我放下了手邊繁忙的工作,引導他坐在護理站內,此時他紅著眼眶說週末來臨前的那個晚上,父親彷彿一切都好轉了過來,問了家裡的生意,問了賣了多少東西,還有賺了多少錢,也問了其他手足的近況,當下身體似乎沒有什麼病痛。二兒子也遵照我的指示,引導了兄弟和母親,一起感謝父親對這個家庭的貢獻,甚至當晚還一起回憶了過去的喜怒哀樂。那晚是他們一家近期最美好的時光,二兒子還說:「從沒看過父親那樣精神抖擻的在關心每一件事情,他看到了父親最慈祥的笑容」。說到這裡,鐵漢的眼眶滿是淚水。


    預期當中的事還是會有意外,隔週一早上病人已經非預期的躺在急診室裡,入急診的原因是跌倒導致右腳骨股骨折。兒子來找我,跟我會談了許久想問問我的意見,他希望父親能在不疼痛的狀況下走完人生。我反問:「那父親的決定是什麼呢?」二兒子回答:「父親只說了一句你決定就好」。最後,我肯定了他接受安寧療護的決定,此時似乎看見他那顆心裡的石頭,穩穩的落了下來。下班前,請護理師撥了通電話,確認兒子最後的決定,電話中表明不再透析治療,將選擇安寧療護做為人生的最終站。


    很多人不了解安寧療護的真諦,認為放棄就是不孝順,但換位思考,如果我們是病人,真的願意被插滿管子,終身躺床無法表達自己真實的意見嗎?今天下班,煮了一桌不算太差的菜色,看到孩子們吃的開心,我想這就是父母親對孩子最簡單的愛,四道人生最終回,希望他們一家沒有遺憾。


1:四道人生:指的是道謝(謝謝)、道歉(對不起)、道愛(我愛你)及道別(再見)


2.緩和療護:指為罹患嚴重或不可治癒疾病之患者舒緩症狀和身心壓力。
 
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