讓自己沒有遺憾
一如往常接獲安寧共照護理師的轉介,預計前往某外科病房做出院轉銜安寧居家服務會談。會談前,共照護理師便事先提醒我,病人張奶奶的主要照顧者大兒子,張大哥,他很介意向病人提起病情及接受安寧照顧的訊息,但因臥床的張奶奶希望可以早點出院回家,所以張大哥還是選擇接受安寧居家服務。也因為不希望病人知道安寧療護的家屬很常見,所以沒有想太多就去會談,進入病房自我介紹後,張大哥馬上靠近低聲的提醒,只需告知奶奶會去家裡看她就好,一邊簽署訪視同意書並取得連絡電話,會談很快就結束。
第一次家訪,張大哥進門就表示幫忙評估有無照顧不妥之處即可,其餘的到房間外再說,簡單的做完身體評估後,張奶奶便表示想要休息也不再說話,自進門都沒說話的張爺爺默默的移動到房內陪伴。離開房間,有點挫折的詢問張大哥關於奶奶的反應,沒想到卻意外的引起大哥對住院期間不滿的情緒。
「我們本來都以為只是跌倒入院開刀,沒想到剛好發現癌症併多處轉移,開刀的醫師告訴我們已經是末期,就在大家還在消化這個壞消息,也還來不及討論該讓媽媽知道多少病情時,就來了一位醫師,直接問媽媽有沒有什麼遺憾和想做的事情?如果病危的時候要不要插管急救?這一切真的太突然。」
「媽媽本來就是話少有事藏心裡的人,她告訴我醫師這樣問讓她覺得壓力大,本來媽媽就不喜歡住院,之後媽媽更沉默了,只想著要出院回家。」
「說實在的,我沒有這麼討厭過一個人,可以說是恨那個醫師,他憑什麼在不了解媽媽的個性情況之下,就這樣讓她知道自己病重會死亡。」
「我希望在之後的訪視都不要再見到那位醫師。」
經過一段時間的情緒宣洩及沉澱後,我問了張大哥:「那麼,您希望之後的訪視,我能夠怎麼協助你 ?」
再來的幾次訪視,便以張大哥希望的以奶奶主動提出的身體照顧需求為主,奶奶有時候也會拒絕,大部分的時間裡她依然沉默;訪視後也陪同張大哥及張爺爺聊聊奶奶以前生活的樣子,以及未來這段時間希望的樣子。這也才更理解奶奶是個很傳統的家庭主婦,靜默不擅表達但心思細膩,多數時間為孩子和先生付出,即使病了也只想守在家裡,所以張大哥才會堅持以奶奶想要的狀態陪伴在家。而張大哥在幾次的訪視後說話態度明顯放鬆,偶爾也會主動聊起生活中的趣事。
兩個月後奶奶精神體力明顯衰弱,雖然意識清醒但多數時間都在睡覺,我們都知道是時間接近了,期間也再和大哥討論過奶奶對自己病況是否曾表達什麼或想做什麼,大家會不會有什麼遺憾?
「只要在媽媽離開前她沒有說出口,那麼即使我們再親近也沒人能肯定她是否有什麼遺憾,其他家人是否有遺憾那也只有自己清楚,但我知道自己想做的是在所剩的時間裡盡可能地陪在她身旁,跟以前同住時一樣,而這是讓我自己沒有遺憾。」張大哥如此說。
在最後一次奶奶還能說話的訪視裡,「我攏知,無代誌」,我看著她,點點頭。我其實不太確定奶奶這句話是說給誰聽?我、大哥、爺爺,還是她自己。但我知道這句話確實讓我心裡踏實許多。某天,一個全家都在的假日夜晚裡,奶奶在大哥和爺爺的陪睡下靜靜的離開。
在照顧張奶奶的期間,剛開始要理解及接收張大哥的情緒確實花了很多時間,也不是沒有想過要替那位醫師表達當初談話的用意,但後來多跟大哥接觸後:「這是讓我自己沒有遺憾」,清楚的讓我知道只有守護媽媽不受苦,才是他唯一想做的事情,不只照顧媽媽也照顧自己。而如何定義遺憾、受苦,也不是案家以外的我可以認定的。
反覆思考著,在書上及臨床上所學對病人有益的事,是否是病人需要的?在家中所見對病人是相對辛苦的狀態,但案家都能接受並覺得這是他們想要的方式時,我是否需要制止或改變?好像沒有標準答案,但幾年之後的現在,我也習慣先以不改變家裡照顧的模式去協助,並在我自己也能接受的狀態下取得平衡。因為我想,最終只有家屬會一直記得這段最後的過程。
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