用愛澆灌長大的孩子
社工室 許馨尹社工師
「普瑞德威利症候群」(俗稱小胖威利)是一種因第15對染色體長臂出現缺陷所導致的罕見疾病,影響孩子的生長、食慾、學習能力和行為發展。當父母第一次得知孩子罹患這種疾病時,心中往往充滿著疑惑與不安。在醫療團隊的支持下,他們不再孤軍奮戰,除了專業的照護知能外還能夠與其他家長分享心得、交換經驗。每當遇到困難時,總有人能伸出援手,給予鼓勵與建議,這樣的陪伴讓家長們不再害怕,學會用愛與耐心去引導孩子成長。
小胖威利聯誼會是一個充滿溫暖的地方,在這裡,家長們彼此支持,共同面對教養的挑戰與包容,而孩子們則在單純的友誼與親情中快樂成長,他們雖然各自有不同的挑戰,但在彼此的陪伴下,他們可以無憂無慮地玩耍,享受純真的友誼,不會因為對方的特質不同而疏遠,而是用最真誠的心去接納彼此。
在這些家庭中,兄弟姐妹的關係更顯得特別。健康的手足不僅是最親近的玩伴,也是最溫柔的守護者。他們會幫助父母照顧特殊的哥哥、姐姐或弟弟、妹妹,協助提醒他們遵守飲食規範,也會在對方情緒低落時,輕輕地抱住對方,這種親情的連結,讓每個孩子在愛的滋養下成長,學會關懷與付出。
在小胖威利聯誼會這個大家庭裡,每一個人都在愛中成長,也用愛澆灌著彼此,讓這條漫長的旅程不再孤單,而是充滿希望與溫暖。