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愛.來的及

發布日期
2023/11/13
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愛.來的及
    小美自幼與外婆相依為命,懵懂間從大人的口中得知母親,因疾病年輕早逝,而父親呢?從小到大曾經見過幾次面,只依稀記得他的樣子。隨著年紀逐漸增長,正值青春年華的小美,自大學畢了業,找到一份合適的助理工作,就在屬於自己人生剛開始時,上天為她的生命設下了倒數計時器;被診斷出遺傳性小腦萎縮症( 又稱脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy),這是一類遺傳性疾病,患者的小腦功能將逐漸退化,但目前沒有任何治療方法,只能透過復健舒緩症狀。原來小美患了跟媽媽一樣的疾病,可預期的是,死亡離她不遠了。
    那天,外婆過世了,原本溫馨的客廳,頓時變得空曠黯淡⋯⋯。小美的疾病狀況逐漸惡化,手、腳跟肢體開始不聽使喚,好在透過
同事協助,輾轉求助嘉義市身心障礙者生涯轉銜暨個案管理中心,並嘗試將社區的照顧服務帶入家中,盡量讓她能在熟悉的社區生活,保持心情舒適;同時社工也關照小美對自身體況逐漸失能,所感受到情緒困境與生命中的未竟事宜。
    然,疾病總是多變的,小美因無力導致抓握不佳,且頻繁跌倒,原可好好說話,咀嚼食物的小美,卻開始出現口齒不清、說話緩慢、平衡失調與肌肉張力降低等症狀,此時,小美主動向社工提起入住安養機構的想法,並討論日後的照顧費用支出,社工為著小美的福利身份改變而協助其提出扶養訴訟,也因著法院的公文,小美的父親出現了。
    「我不知道她已經這麼嚴重,比她媽媽更早⋯⋯」這麼多年的缺席,滿懷愧疚的父親淚眼潸潸地說道:「早年因負債累累,怕債主找上門而不敢與妻女連繫」而現看著小美狀況,剩下的只有滿滿的自責情緒。社工鼓勵父親在小美接下來的人生路途,可以重新當個好父親,這份遲來的愛現在才開始,但都來的及。父親也允諾小美,在其未來的生命裡,再也不缺席。